MSUD-JAPANについて

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MSUD‐JAPANは、メープルシロップ尿症(MSUD)の子どもを育てる親と患者本人が集い、2015年に発足しました。 日本では患者数が非常に少ないため、この病気に関する情報を集めることがとても難しい現状があり、その状況を改善したく設立しました。 また、突然、愛するわが子がメープルシロップ尿症と診断されたご家族の方の心のよりどころとなる場所を作っていきたい、気持ちを共有できるような場所作りが提供できれば、と思っています。 一般には知っていただく機会も少ないこの病気。より多くの方に知っていただきたいと願っています。

メープルシロップ尿症のご家族やご本人だけでなく、先天性アミノ酸代謝異常症に関心のある方、これから勉強をしていきたい方、私たちの活動を応援してくださる方など、広く交流をしていけるような活動を目指しています。
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ホームページのトップ画像の木はメープルの木である楓の木をイメージしています。親子で手と手を取り合い、互いに成長し、子どもたちには、蝶々のように大きく羽ばたいてほしい。という思いが込められています。

 

 

メープルシロップ尿症を紹介したリーフレットを作りました。

イラストや写真を使い、やさしい文章でわかりやすく説明したリーフレットを作成しました。

ご自由にダウンロード・印刷してご使用ください。

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PDFをダウンロード(3.2MB)
 
 

MSUD‐JAPAN Familyに入りませんか?

MSUD‐JAPANに入会し,情報交換しませんか?

入会されると・・・

  • ・最新情報の提供
  • ・総会の開催等
  • ・café会等を開き,情報交換会

などのお知らせをさせていただきます。

情報提供の方法は、主にメール及びホームページを使用する予定です。

【日本メープルシロップ尿症の会 入会案内】

 

日本メープルシロップ尿症の会(MSUDーJAPAN)は、PKU親の会連絡協議会(フェニルケトン尿症親の会)に所属する患者会となります。

日本ではMSUDの患者の発生数が大変少なく、新生児マススクリーニングが始まり、10年が経過した1988年でも患者発見数は36名程でした。そこで単独の患者会を組織せずに、同じアミノ酸代謝異常症であるPKUの患者会に参加させてもらっておりました。

超低たんぱく質の食事療法も同じであることから、10家族程のご家族が現在もPKU親の会連絡協議会で活動をしております。

新生児マススクリーニングが開始され、38年が経ち患者発見数が約80名となりましたが、日本に生存するMSUD患者数もはっきりとはわかっておりません。そこで、より詳細な状況把握、情報提供等を目的として単独の会を設立する運びとなりました。

まだ小さい会であることから、しばらくはPKUの皆さんと情報を共有しながら活動を進めて参りたいと考えております。

そのため、入会されたご家族は、PKU親の会連絡協議会への登録も同時におこなわれますことをご了承願います。(2016年現在)

 

 

入会に関する費用

日本メープルシロップ尿症の会:年間活動費として3,000円

PKU親の会連絡協議会:年間活動費として2,000円(協議会ニュースが2回/年届きます)

合計:5,000円/年が活動費となります。

協議会ニュースには、先天性アミノ酸代謝異常症の情報や、低たんぱく食レシピなどが載っています。

 

入会希望の方

以下の入会フォームに必要事項をご入力の上、送信下さい。折り返し事務局よりご連絡を差し上げます。

入会お申し込みフォーム
*は必須項目です。
患者保護者氏名*
患者保護者フリガナ
郵便番号
都道府県
市区町村、番地
建物名
電話番号
FAX
メールアドレス*
患者氏名
患者生年月日
受診病院
担当医氏名

 

~ MSUD JAPANを応援して下さい ~

平成27年に設立したばかりの小さな会ですが、MSUD JAPANの理念と活動に賛同して頂けた皆様には、ご寄付を通じて、ぜひ私たちの活動をサポートして頂ければ幸いです。
集まったご寄付は活動資金として、主に当会の運営費に使用させて頂きます。

ゆうちょ銀行   00100-8-323792
メープルシロップ尿症の会

 

MSUD-JAPAN医療サポーターのご紹介

ホームページ、リーフレット監修

 

ーホームページ監修
日本大学病院小児科 外来医長 助教
石毛 美夏先生

日本大学病院 小児科 専修医
小川 えりか先生

 

ーリーフレット監修
日本大学病院小児科 外来医長 助教
石毛 美夏先生

 

2016年2月現在

 

今後も、たくさんの方々からの応援をいただきながら、活動していきたいと思っております。

よろしくお願いいたします。

 

MSUD-JAPAN事務局