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先天性アミノ酸代謝異常症 日本メープルシロップ尿症の会へようこそ
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日本メープルシロップ尿症の会
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メープルシロップ尿症とは
日本での発症率は約60万人に1人(1~2人/年)と、認知度がとても低いメープルシロップ尿症。
原因、症状、名前の由来等についてご紹介します。
治療方法について
治療方法を「日常時」「緊急時」と2種類に分けて、その違いを説明します。
また、日常でおこなう食事治療や、近年行われ始めた肝臓移植についても記載しています。
MSUD-JAPANについて
国内では発症例が少ないため患者は困難な生活を強いられる現実、設立にあたっての思い、入会方法など。また、当会で制作したリーフレットのダウンロードはこちらで出来ます。
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活動内容、日々のケアの中で気づいたこと、など…
不定期の更新です。
お知らせ
2024.9.19
第65回日本先天代謝異常学会学術集会・第20回アジア先天代謝異常症シンポジウム (umin.ac.jp)開催のお知らせ
2024.9.19
拡大新生児スクリーニングに関わるアンケート/遺伝性疾患プラス
2024.4.4
【ご案内】冬季緊急支援「エンジェルスマイル基金~難病児ファミリー応援給付事業」の応募受付について-健やか親子支援協会
2023.10.31
第64回日本先天代謝異常学会学術集会に参加いたしました
2023.8.31
当事者・ご家族がつながる場をつくり続ける、日本メープルシロップ尿症の会 – 遺伝性疾患プラス
2023.5.31
東洋大学学生さんとの交流
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