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先天性アミノ酸代謝異常症 日本メープルシロップ尿症の会へようこそ
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日本メープルシロップ尿症の会
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メープルシロップ尿症とは
日本での発症率は約60万人に1人(1~2人/年)と、認知度がとても低いメープルシロップ尿症。
原因、症状、名前の由来等についてご紹介します。
治療方法について
治療方法を「日常時」「緊急時」と2種類に分けて、その違いを説明します。
また、日常でおこなう食事治療や、近年行われ始めた肝臓移植についても記載しています。
MSUD-JAPANについて
国内では発症例が少ないため患者は困難な生活を強いられる現実、設立にあたっての思い、入会方法など。また、当会で制作したリーフレットのダウンロードはこちらで出来ます。
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活動内容、日々のケアの中で気づいたこと、など…
不定期の更新です。
お知らせ
2022.12.12
小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成をいただきました。
2022.1.17
第8回先天代謝異常症患者会フォーラム開催のご案内
2019.3.19
4患者会合同ピアサポート会のお知らせ
2019.1.29
東京農大でたんぱく質調整食品の授業【木徳神糧株式会社様より】
2019.1.13
第6回先天代謝異常症患者会フォーラム開催のお知らせ
2018.1.28
メープルシロップ尿症プチ患者会のご報告
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