１．名　　　称

この会の名称は、「メープルシロップ尿症の会（略称：MSUDの会）」とします。

２．事　務　局

この会の事務局は役員会において定め、所在は付則に記載します。なお、事務局の構

成は事務局長・広報・会計とし、その任務は「６．役員」に規定しているとおりとします。

３．目　　　的

この会は、メープルシロップ尿症の患者と家族にとって必要な社会環境の改善、病気の認知の向上をめざし、メープルシロップ尿症に関わる問題の改善・工夫・解決・教育・就職などの社会的な問題の克服を目指し、併せて会員相互の親睦をはかるものとします。

自分たちの経験をこれから生まれる患者の為に役立てるように努め、天性代謝異常の正しい認識と、明るい生活を築くために必要な活動も行います。

４．会　　　員

この会はメープルシロップ尿症の患者・親・家族、およびこれに準ずる人が会員となります。

５. 役　　　員

この会には次の役員を置きます。

会長１名・事務局長は１名、広報１名、会計１名とします。

また必要に応じて他の役員を置くことができます。

いずれも任期は２年程度（９月１日から翌々年の８月３１日まで）としますが重任を妨げません。

（１）会長は、会を代表し会務一切を統括します。また役員会を招集します。

事務局長は、次の業務を行ないます。

1. 会員の入退会に関すること
2. 会員名簿の作成・管理
3. 関係官庁・医療機関・治療食メーカー等と親の会との窓口となり会長とともに
4. 交渉にあたる。
5. 会計は次の業務を行います。

1. 会費徴収・予算業務・出納事務・決算事務の管理、統括
2. 広報は次の業務を行います。

1. HPの作成
3. （２）役員は会員の総意によって決められます。
6. ６．会　の　運　営
8. ②　会員への情報伝達（メール配信）

1. 役　員　会 　　この会はPKU親の会連絡協議会に加盟する１つの団体となります。 　　この会の趣旨に賛同し、財政的に援助していただくひと・団体を賛助会員とすること　できます。この会に専門的な助言をしていただく人に、会長の要請により顧問もしくは　顧問および参与は役員会に出席し意見を述べることができます。ただし議決権はありません。 　　会費は役員会において審議し、決定します。会費は事務局に納入します。会費額ならびに実施時期は付則に記載します。なおMSUDの会会費はPKU親の会連絡協議会の会費と合わせ徴収し、PKU親の会連絡協議会の会計年度に合わせて、会員数分の負担金を支払います。 《付　　　則》　　メープルシロップ尿症の会事務局は次のとおりとします。
2. 名　称：メープルシロップ尿症の会事務局
5. ２．会　　　費
8. ３．実　　　施
9. 　　この会の会費は年間３，０００円とし、事務局に納入します。
11. 　　所在地：112-0002　東京都文京区小石川1-10-5-1107
14. １．事　務　局
16. 　この会の会計年度は、６月１日から翌年５月３１日までとします。
19. ９．会費および会計年度
20. 　・賛助会費はは個人・法人共に1口1000円とし、口数は任意です。
21. 　参与になっていただくことができます。いずれも役員会で承認を受けることが必要です。
22. 　ができます。この会に長年の間多大な貢献をしていただいた人を名誉会員とすることが
25. ８．賛助会員、名誉会員および顧問・参与
26. 　　PKU親の会連絡協議会の活動に参加し、他の地域の会に準じた活動を行ないます。
29. ７．PKU親の会連絡協議会との関係
30. 役員は役員会を開催し、会の運営について協議し、会の諸問題についての方針の決定と執行を行ないます。役員会は役員の半数以上の出席で成立します。役員会は出席者の過半数の同意をもって議決します。

1. この会則は、平成27年（西暦2015年）8月1日より実施します。