MSUD‐JAPANは、メープルシロップ尿症（MSUD）の子どもを育てる親と患者本人が集い、2015年に発足しました。 日本では患者数が非常に少ないため、この病気に関する情報を集めることがとても難しい現状があり、その状況を改善したく設立しました。 また、突然、愛するわが子がメープルシロップ尿症と診断されたご家族の方の心のよりどころとなる場所を作っていきたい、気持ちを共有できるような場所作りが提供できれば、と思っています。 一般には知っていただく機会も少ないこの病気。より多くの方に知っていただきたいと願っています。

メープルシロップ尿症のご家族やご本人だけでなく、先天性アミノ酸代謝異常症に関心のある方、これから勉強をしていきたい方、私たちの活動を応援してくださる方など、広く交流をしていけるような活動を目指しています。

ホームページのトップ画像の木はメープルの木である楓の木をイメージしています。親子で手と手を取り合い、互いに成長し、子どもたちには、蝶々のように大きく羽ばたいてほしい。という思いが込められています。

メープルシロップ尿症を紹介したリーフレット

イラストや写真を使い、やさしい文章でわかりやすく説明したリーフレットを作成しています。

ご自由にダウンロード・印刷してご使用いただけます。

PDFをダウンロード(3.2MB)

MSUD‐JAPAN 登録について

MSUD‐JAPANに登録し、情報交換しませんか？

超希少疾患であることから、皆さんがどのような生活をされているのか、十分な情報が得られないのが実状です。

こうした情報の少なさや社会的な疾患認知度の低さから、ご家族は様々な不安や課題に直面しています。そこでMSUD-JAPANでは、患者家族のつながりづくりに取り組んでいます。

子どもたちの明るい未来のために、ぜひ私たちと一緒に歩んでいきませんか。
ご関心をお持ちの方は、お気軽にご登録・ご参加ください。

【メープルシロップ尿症の会登録フォーム（患者家族用）】

当会は、マス・スクリーニングで見つかった患者数が100名程のメープルシロップ尿症（以下MSUD）の患者と家族の会です。患者数が少なくて同じ患者に出会う事も稀な超希少疾患なので、繋がりをつくり様々に活かしていきたいと考えております。2024年まではPKU親の会連絡協議会の中に組織を置いておりましたが、2025年より単独の患者会として会費等は不要で、登録のみでご参加いただける会となりました。

（目的）

・患者登録をして患者家族の繋がりをつくります。災害等の緊急の場合に特殊ミルクや治療用食品の手配に役立てます。

・医療機関、乳業会社、治療食メーカーなどからの情報（治験情報やガイドラインの改訂等）を会員にいち早くメールで送信致します。患者会として医師、メーカーからの情報が会に届きますので共有させて頂きます。

・患者・家族の直面する問題に経験者として同じ病気の家族がアドバイスを行います（ピアサポート）

（管理）

MSUD患者・家族の皆様の登録情報は代表、事務局がプライバシーに充分配慮して大切に保管させて頂きます。

（プライバシーポリシー）

日本メープルシロップ尿症の会では、会員のみなさまからお預かりした情報を情報提供者の不利益になることがないよう管理に最新の注意を払います。いかなる場合もご本人の同意なく登録された個人情報を第三者に渡すことはいたしません。

「お預かりした情報の利用目的について」

当会は皆様から収集した情報を以下の目的で利用します。

• 連絡のため
• お問い合わせに対する回答のため
• サービス（イベント、アンケート等）の提供のため
• 情報や関係書類等送付のため
• 資料等作成のため（個人が特定されるような利用方法はいたしません）

「お預かりした情報の第三者への提供について」

当会ではみなさまより取得した個人情報を第三者に開示または提供することはありません。ただし次の場合は除きます。

• ご本人の同意のある場合
• 人の生命、身体の保護の為に必要と判断し、ご本人の同意を得るのが困難な場合（災害時など）

「お預かりした情報の開示、訂正等について」

当会は、登録者ご本人からの個人情報の開示、訂正、削除等のご連絡を頂いた場合は速やかに対応します。

 MSUD JAPANを応援して下さい

MSUD JAPANの理念と活動に賛同して頂けた皆様には、ご寄付を通じて、ぜひ私たちの活動をサポートして頂ければ幸いです。
集まったご寄付は活動資金として、主に当会の運営費に使用させて頂きます。

振込口座　：　三菱UFJ銀行　春日町支店普通　1018479

MSUD-JAPAN医療サポーターのご紹介

ホームページ、リーフレット監修

ーホームページ監修
日本大学病院小児科 准教授
石毛 美夏先生

日本大学病院 小児科
小川 えりか先生

ーリーフレット監修
日本大学病院小児科 准教授
石毛 美夏先生

2016年2月現在

今後も、たくさんの方々からの応援をいただきながら、活動していきたいと思っております。

よろしくお願いいたします。

MSUD-JAPAN事務局