医療関連サイト
・母子愛育会 http://www.boshiaiikukai.jp
MSUD患者みんながお世話になっている「特殊ミルク事務局」の紹介もあります。
・愛育ねっと http://www.aiiku.or.jp/
「子育て支援の実践」という項目でPKU親の会を紹介しています。
・日本先天性代謝異常学会 http://square.umin.ac.jp/JSIMD
フェニルケトン尿症・メープルシロップ尿症・ホモシスチン尿ションなど疾病別の「診療指計」が掲載されて います。「食事療法ガイドライン」・「JaSMInとMC-Bankのお知らせ」のページもあります。
・東京都予防医学協会 http://www.yobouigaku-tokyo.or.jp/
新生児マス・スクリーニング実施機関・東京都予防医学協会のHPの予防医学ライブラリから先天性代謝異常と新生児マス・スクリーニング…をクリックして下さい。
・こども健康倶楽部 http://kodomo-kenkou.com/
成育疾患の専門医が監修している患者さんとご家族のための情報サイトです。「フェニルケトン尿症のページ」があります。
治療用食品企業サイト
- ・株式会社ヘルシーネットワーク 日本最大の治療食宅配会社
http://www.healthynetwork.co.jp/
・株式会社グンプン 群馬製粉の系列会社 低たんぱくパン等の製造
・株式会社バイオテックジャパン 「たんぱく調整米パン粉」「低たんぱくごはん 越後」のメーカーさんです。
行政・患者団体等サイト
・小児慢性特定疾病情報センター http://www.shouman.jp/
・難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/
・PKU親の会連絡協議会 http://www.japan-pku.net/
・アメリカのMSUD患者会 http://www.msud-support.org/