4患者会合同ピアサポート会のお知らせ

一般財団法人健やか親子支援協会様が中心となりピアサポート会が開催されます。

 

【4患者会合同ピアサポート】

開催日時:2019年3月31日(日)13時~16時
開催場所:TKP品川カンファレンスセンター5階・5Ⅾ

(主催)一般財団法人健やか親子支援協会
(協賛)JCRファーマ株式会社
(協力)株式会社アスクレップ,ヴァルトジャパン株式会社,
株式会社うるる,一般社団法人在宅栄養ケア推進基金

3月31日ピアカウンセリング開催案内-健やか協会

 

 

4っつの患者会が集まり,これからの患者会の運営等についての話し合いが行われる予定です。

参加ご希望の方はお問い合わせよりご連絡いただければと思います。

東京農大でたんぱく質調整食品の授業【木徳神糧株式会社様より】

先日,たんぱく質調整食品を取り扱ってくださっている木徳神糧株式会社様より標題の件につきご連絡をいただきました.

ご許可をいただきましたので,掲載させていただきます.

 

——以下引用—–

 

20181225日、東京農業大学世田谷キャンパスにおいて、
栄養士を目指す大学生に向け、たんぱく質調整食品についての授業を行いましたので
お知らせいたします。

リリース文書を添付致しますので、ご覧頂ければ幸甚でございます。
今後とも宜しくお願い申し上げます。

【プレスリリース】東京農大でたんぱく調整食品授業

————引用おわり—————————–

 

食事指導に直接かかわる栄養士を目指す学生の方々に

授業をしていただけたことはとても価値のあることであると思っております.

日々の食事内容は,患者の状態により異なることもありますが,

栄養士さんに相談できる機会が,どこに住んでいても平等に受けられる状況が増えていくことを願っております.

今後MSUD-JAPANとしても,そのような機会が設けられるよう活動してまいりたく思っております.

 

第6回先天代謝異常症患者会フォーラムのお知らせ

今年も先天代謝異常症患者会フォーラムを以下のように開催いたします。
多数の患者・家族の皆様のご来場をお待ちしております。

 

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第6回先天代謝異常症患者会フォーラム

【会場】大日本住友製薬 東京本社(〒104-8356 東京都中央区京橋1-13-1)

【日時】2019年2月23日(土)10:00~15:30

【参加費】無料(事前申込不要)

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※本年は託児サービスはありませんが、別会場にてお子さんと一緒に中継を見ることができます

WEB中継はありませんが、フォーラム終了後に会場の様子をWEBで公開する予定です。

※会場でお昼弁当(1000円前後)を販売します。

※プログラムの詳細は以下のポスターをご確認ください。

 

 

【主催者】患者会フォーラム実行委員会

【問い合わせ先】m.takayanagi@thu.ac.jp

第6回先天代謝異常症患者会フォーラムポスター

メープルシロップ尿症プチ患者会のご報告

大変遅くなりましたが、昨年、11月に行われましたプチ患者会の様子をお伝えいたします。

当日は、4組10名のご家族が集まってくださいました。

メープルシロップ尿症本人は3人です。

女の子が多い?なんて、言われていたMSUDですが、男の子も増えてきました!

今回は少人数ならではの、交流ができました。

普段気になっているけど、誰に聞いていいか分からない…悩み、食事、家での実際の治療の進め方、役所などへの説明の仕方などを、直接、情報交換することができました。

また、代表に低たんぱくおやつを作ってきていただき、試食会もおこないました。

米粉を使ったワッフル。
低たんぱくパンを使った、りんごチーズトースト。
卵なしの蒸しパン。

ワッフルには生クリーム、パンにはチーズを付けています。

一見、食べていいの?
と、思ってしまいますが、少量(本人が食べられる量)でしたら、食べることができます!

生クリームの場合は、乳脂肪分が多いものを選ぶと、たんぱくの量が下がるので、おススメです!

米粉を使うと、このようにどうしても、白い仕上がりになってしまいますが、少し焦がしぎみなおやつを作りたい場合には、すりおろした人参などを入れると効果的です。

こんなアドバイスもサラリと聞けるのはプチ患者会ならではでしょうか!

子どもも大人も美味しくいただきました(^^)

市販のお菓子の選び方もおまけに、、、

後ろの成分表示を見て、計算すれば食べることが出来ます。

外出の際などは、助かります。

昨今は、成分表示が書かれているので本当にありがたいと思います。

気づくとあっという間に4時間が経過しておりました。

子どもたちは自由に遊び…

途中で、お父さんたちが慣れた手つきでミルクを作り子どもたちに飲ませていたのはとても感慨深いものがありました。

おかげで、ママたちはじっくりと話をすることができました。

まだ、活動はとても少ない会ではありますが、これからも少しづつ活動を続けていきたいと思います。

2018年もよろしくお願いいたします。

 

 

第5回 先天代謝異常患者会フォーラムのお知らせ

第5回先天代謝異常症患者会フォーラムが開催されます。

当日のプログラム(案)を掲載いたしますので、ご興味のある方はふるってご参加ください。

日にち:平成30年2月25日
場所:TKP品川カンファランスセンター
参加費は無料です。

プログラム

10時―10時50分
先天代謝異常症における遺伝カウンセリング
千葉県こども病院 遺伝カウンセラー 秋山奈々

10時―12時00分
平成29年度日本先天代謝異常症学会 見て歩き
―新しい治療法どうでしょうー
帝京平成大学 高柳正樹

12時―1時半
昼食
いくつかのグループに分かれて専門家にいろいろ聞いてみる

1時半―2時10分
社会的資源をうまく使うには
千葉県こども病院 MSW 河野司

2時20分―3時20分

―先天代謝異常症への遺伝子治療はどこまで進んだかー
成育医療研究センター 奥山虎之

3時20分-4時
JaSMInの取り組みについて
成育医療研究センター

※参加希望者で保育をご利用なりたい方は事前の申請が必要となります。
15名、先着順となります。
利用料は無料です。保育士、医師、看護師の体制で設置いたします。

 

 

参加のお問い合わせにつきましては、ホームページお問い合わせより、ご連絡ください。皆様のご参加をお待ちしております。

MSUD-JAPAN プチ患者会のお知らせ

昨年の設立総会にはたくさんの方にご参加いただき誠にありがとうございました。

昨年は、【メープルシロップ尿症を知ってもらおう!】をテーマに開催いたしました。

今年は、【患者家族同士の交流】をテーマに開催する運びとなりました。

日々の悩み、ちょっと聞いてみたいこと、

こんな時はどうしているんだろう…?

この食材でどんな低たんぱく料理が出来る?

など…

リアルで細かい話が出来る場を設けていこうと思っております。

開催日:2017年11月12日(日)

時間:13:00〜17:00

場所:東京都 後楽園付近

(詳細は参加ご希望の方に、メールにてお伝えいたします)

会費:一家族 500円

イベント:低たんぱくおやつを食べてみよう!

 

参加ご希望の方は、お名前、ご連絡先、参加人数を明記のうえ、ホームページのお問い合わせまたは、

こちらのメールアドレスまでご連絡ください。

msud.japan@gmail.com

 

はじめて参加される方も大歓迎です。

お気軽にお問い合わせください。

 

皆さまのご参加をこころよりお待ちしております。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

MSUD-JAPAN設立総会が開催されました。

先日、11月20日(日) 文京シビックセンター スカイホールにて

設立総会が開催されました。

おかげさまで大盛況のうちに幕を閉じました。

当日は、総勢91名の方にお越しいただきました。

お忙しいなか、たくさんの方に参加いただけましたことを心より感謝申し上げます。

 

母の友人であります安倍昭恵様よりご祝辞をいただきましたので、

プログラムとともに掲載させていただきます。

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娘がMSUDと分かったころから、お気にかけてくださっており、

肝臓移植の際もメッセージをくださっていたことから、

ご祝辞をいただきました。誠にありがとうございます。

 

その後、代表の挨拶があり、先生方の講演へと続きました。

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メープルシロップ尿症について

日本大学病院 小児科 石毛美夏先生

LEGOブロックとスーパーマリオを使って

とてもわかりやすく説明していただきました。

 

つづきまして、

新しい治療法について~メープルシロップ尿症と肝臓移植~

自治医科大学 移植外科 水田耕一先生

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肝臓移植について、なかなかその立場にならなければ聞くことのできない

貴重なお話しをしていただきました。

 

続きまして、患者家族紹介

9組の患者家族を紹介させていただきました。

 

写真は、患者家族紹介展示コーナーの様子です。

治療と向きあいながら、様々なかたちで活躍している姿を伝えることが出来ました。

 

みんなでコミュニケーション!!

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短い時間でしたが、異業種の方々が一堂にコミュニケーションを

とることができ貴重な時間となりました。

 

治療食企業様より3社も来ていただけ、華やかなブースになりました。

ヘルシーフード(株)さんには、治療ミルクだけでは不足してしまう微量元素が補給できるテルモのテゾンジュースを提供していただきました。

dscf7733https://www.e-terumo.jp

 

(株)バイオテックジャパンさんには、食事治療にはかかせない低たんぱくパンやラスクをお土産に提供いただきました。

dscf7735http://tei-tanpaku.jp/

 

また今回は、MSUD-JAPANの大切な目標である認知度向上のために、

疾患名と同じ[メープルシロップ]を取り扱っている企業様数社に、

MSUD-JAPANのことや、設立総会をする旨のお手紙をお送りさせていただきました。

そのなかで、田辺インターインターナショナル株式会社様が、快くプチギフトを提供してくださいました。

http://www.maplesyrup.co.jp/

こちらの会社は本物のメープルシロップを30年ほど前に日本に初めて紹介して頂いた企業様です。

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疾患と付き合いながら生きていくには、一般の方にも知っていただき理解していただくことで、もっと生活しやすくなると考えております。

 

お忙しいなか、ご協力いただきました企業様にこの場を借りて心より感謝申し上げます。

 

また、当日の受付や各スタッフ等も他の患者会の方々や友人にお手伝いいただきました。

本当にありがとうございました

 

皆さまに支えられて、当日を迎え、無事に設立総会を終えることがきましたこと、格段のご尽力をいただきました先生方、患者ご家族の皆様、各患者会、友人・応援団の方々を初め、多くの関係者の皆様に心より感謝を申し上げます。

 

これからもMSUD-JAPANは継続的な活動を行ってまいります。

今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

 

 

★★★参加者内訳★★★

患者家族       26     名     9家族 ※うちMSUD本人8名

医療関係者     16     名

患者会関係      7      名

治療食企業様   5      名

(株)ヘルシーフード、(株)バイオテックジャパン、

木徳神糧社株式会社、http://www.kitoku-shinryo.co.jp/index.php

栄養科学生      1      名

一般        26     名

一般(子ども) 10     名

合計  91    名

 

 

医薬経済に掲載されました。~設立総会申込み締切りについて~

先日、取材していただきました雑誌が発売されました。

『医薬経済』 2016年11月15日号です。 

Patient Relations コーナーに『MSUD-JAPAN』というタイトルで載せていただいてます。

病気のこともとてもわかりやすく、会の立ち上げの経緯や、今後の課題について等、盛りだくさんに掲載していただきました。

今まで、メープルシロップ尿症について全く知らなかった方々にも

目に触れていただける機会をいただけ大変ありがたく思います。

是非、御覧ください。

 

また、設立総会の参加申込みですがおかげさまで定員となりました。

ありがとうございます。

ご多忙のなか、ご参加いただけることを心より感謝いたします。

応援してくださる方々も心より感謝いたします。

当日は、皆様の貴重なお時間が有意義なものとなるよう準備させていただきます。

MSUD-JAPAN一同、お会い出来ますことを楽しみしております。

 

 

 

 

 

取材を受けました!~設立総会のお申込みについて~

先日、雑誌の取材を受けました。

発行日までは、雑誌名を伏せさせていただきますが、メープルシロップ尿症についてや、会設立の経緯、今後の活動、医療業界・国等への要望等をお話させていただきました。

このお話は、ホームページを見つけていただきご連絡をいただきました。

このような、ご縁に繋がることができ大変嬉しく思います。

どのような記事になるかとても楽しみです。

 

また、先日、告知させていただきました設立総会ですが、あと数名で定員に達するほどのお申込みをいただきました。

当日までに、多少の前後の可能性もありますので、ご参加希望の方はお問い合わせよりお早めにご連絡いただけますと幸いです。

 

何卒、宜しくお願いします。

第58回 日本先天代謝異常学会に参加してまいりました。

先日、10月28日(金)予定通り、第58回 日本先天代謝異常学会に参加してまいりました。
securedownloadピンクを基調に華やかなブースに仕上がりました。
初めての参加のため、心配でありましたが、先生方や製薬会社の方など、たくさんの方が来てくださいました。
様々な意見交換、情報交換をすることができました。
他の患者会の方をも交流することができました。
設立おめでとうございます!というお言葉もかけていただけることもあり、とても実りのある日となりました。
参加できて本当によかったです。
設立総会へ向けて、また一段と気持ちが引き締まりました!
メープルシロップ尿症をたくさんの方に知っていただけるように頑張ってまいります!!