昨年、夏に設立をいたしました日本メープルシロップ尿症の会（MSUD-JAPAN）です。

本日よりホームページが公開となりました。

MSUD‐JAPANは、メープルシロップ尿症（MSUD）の子どもを育てる親と患者本人が集い、2015年に発足しました。

日本では患者数が非常に少ないため、この病気に関する情報を集めることがとても難しい現状があり、その状況を改善したく設立しました。

また、突然、愛するわが子がメープルシロップ尿症と診断されたご家族の方の心のよりどころとなる場所を作っていきたい、気持ちを共有できるような場所作りが提供できれば、と思っています。 一般には知っていただく機会も少ないこの病気。より多くの方に知っていただきたいと願っています。

メープルシロップ尿症のご家族やご本人だけでなく、先天性アミノ酸代謝異常症に関心のある方、これから勉強をしていきたい方、私たちの活動を応援してくださる方など、広く交流をしていけるような活動を目指しています。

小さな会ですが少しづつ成長していきたいと思っております。
よろしくお願い致します。

MSUDJ-JAPAN事務局