入会案内
お問い合わせ
一般財団法人健やか親子支援協会様が、冬季緊急支援「エンジェルスマイル基金～難病児ファミリー応援給付事業」の応募受付を開始いたしましたので、ご案内させていただきます。 募集期間：2024年4月1日（月）正午～2024年4月30（火）正午採択予定人数：10名募集要項及び申請フォーム：当協会HPお知らせ欄から、申請フォームをダウンロードしてください。https://angelsmile-prg.com/…続きを読む
2023.10.31
第64回日本先天代謝異常学会学術集会に参加いたしました
第64回日本先天代謝異常学会学術集会（2023年10月5日～7日開催）が 大阪国際会議場で開催されました。 コロナが5類になり、患者会の参加も可能となりました。 患者会ブースはPKU親の会連絡協議会、シトルリン血症の会、有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会：ひだまりたんぽぽと 並びMSUDの会もブース参加致しました。 日頃お世話になっている先生方、検査機関の先生、他の患者会の方など 日頃お会いする…続きを読む
2023.08.31
当事者・ご家族がつながる場をつくり続ける、日本メープルシロップ尿症の会 – 遺伝性疾患プラス
遺伝性疾患プラスに当患者会をご紹介いただきました。 ぜひ、ご覧ください。 当事者・ご家族がつながる場をつくり続ける、日本メープルシロップ尿症の会 – 遺伝性疾患プラス (qlife.jp) 遺伝性疾患プラスとは 遺伝性疾患プラスは、遺伝性の病気について、原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、さまざまな関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供する遺伝性疾患情報の専門メデ…続きを読む
2023.05.31
東洋大学学生さんとの交流
5月17日（水）に東洋大学ライフデザイン学部 生活支援学科子ども支援学専攻 南野奈津子先生のゼミにて、代表の藤原が難病の子どもをもった家庭の体験をお話させていただきました。 南野先生のゼミの学生さんは、将来保育士・幼稚園教諭などを目指している学生さんの授業の一環で、病気を持った家庭についても学んでくださっています。 子ども（娘）が産まれた時のことから、集団生活に入るにあたっての対応や私が食事療法…続きを読む
2022.11.12
小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成をいただきました。
一般財団法人健やか親子支援協会様より小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成をいただきました。 https://angelsmile-prg.com/ 希少疾患ゆえ患者数がたくさん増えることはないですが、いつかの誰かのためにいつでも寄り添える窓口を続けていくためにも、 メンテナンス費や、打ち合わせ等少しづつ運営費がかかるため、このような助成をいただけましたこと大変ありがたく思います。 引き…続きを読む
2022.01.17
第8回先天代謝異常症患者会フォーラム開催のご案内
本年度の先天代謝異常症患者会フォーラムが以下の通り開催されます。多数の患者・家族の皆様のご参加をお待ちしております。 第8回先天代謝異常症患者会フォーラム 【日時】2022年1月29日（土）12：50～17：10【形式】Web配信（Zoom／Youtube ）※どちらかお選びいただけます【参加費】無料 ※要参加申し込み【申込方法】下記をご確認ください【申込締切】2022年1月20日（木）…続きを読む
2019.03.19
4患者会合同ピアサポート会のお知らせ
一般財団法人健やか親子支援協会様が中心となりピアサポート会が開催されます。 【4患者会合同ピアサポート】 開催日時：2019年3月31日（日）13時～16時 開催場所：TKP品川カンファレンスセンター5階・５Ⅾ （主催）一般財団法人健やか親子支援協会 （協賛）ＪＣＲファーマ株式会社 （協力）株式会社アスクレップ，ヴァルトジャパン株式会社， 株式会社うるる，一般社団法人在宅栄養ケア推進…続きを読む
2019.01.29
東京農大でたんぱく質調整食品の授業【木徳神糧株式会社様より】
先日，たんぱく質調整食品を取り扱ってくださっている木徳神糧株式会社様より標題の件につきご連絡をいただきました． ご許可をいただきましたので，掲載させていただきます． ——以下引用—– 2018年12月25日、東京農業大学世田谷キャンパスにおいて、 栄養士を目指す大学生に向け、たんぱく質調整食品についての授業を行いましたので…続きを読む
2019.01.13
第6回先天代謝異常症患者会フォーラムのお知らせ
今年も先天代謝異常症患者会フォーラムを以下のように開催いたします。 多数の患者・家族の皆様のご来場をお待ちしております。 ************************************** 第6回先天代謝異常症患者会フォーラム 【会場】大日本住友製薬 東京本社（〒104-8356 東京都中央区京橋1-13-1） 【日時】2019年2月23日（土）10：00～15：30 【参加費】無料…続きを読む
2018.01.28
メープルシロップ尿症プチ患者会のご報告
大変遅くなりましたが、昨年、11月に行われましたプチ患者会の様子をお伝えいたします。 当日は、4組10名のご家族が集まってくださいました。 メープルシロップ尿症本人は３人です。 女の子が多い？なんて、言われていたMSUDですが、男の子も増えてきました！ 今回は少人数ならではの、交流ができました。 普段気になっているけど、誰に聞いていいか分からない…悩み、食事、家での実際の治療の進め方、役所などへの…続きを読む
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