今年度も、日本先天代謝異常学術集会・アジア先天代謝異常症シンポジウムが開催されます。 本年度のテーマは【100万人に1人はゼロじゃない】です。 MSUD_JAPANのブースも出展する予定です。 ぜひ、お立ち寄りください。 第65回日本先天代謝異常学会学術集会・第20回アジア先天代謝異常症シンポジウム (umin.ac.jp) 会議の名称 第65回日本先天代謝異常学会学術集会、第20回アジア先天代謝…続きを読む

第64回日本先天代謝異常学会学術集会（2023年10月5日～7日開催）が 大阪国際会議場で開催されました。 コロナが5類になり、患者会の参加も可能となりました。 患者会ブースはPKU親の会連絡協議会、シトルリン血症の会、有機酸・脂肪酸代謝異常症の患者家族会：ひだまりたんぽぽと 並びMSUDの会もブース参加致しました。 日頃お世話になっている先生方、検査機関の先生、他の患者会の方など 日頃お会いする…続きを読む

遺伝性疾患プラスに当患者会をご紹介いただきました。 ぜひ、ご覧ください。 当事者・ご家族がつながる場をつくり続ける、日本メープルシロップ尿症の会 – 遺伝性疾患プラス (qlife.jp) 遺伝性疾患プラスとは 遺伝性疾患プラスは、遺伝性の病気について、原因や治療法などの難解な知識を丁寧にわかりやすく解説し、さまざまな関連情報を医学的根拠に基づいて正しく提供する遺伝性疾患情報の専門メデ…続きを読む

5月17日（水）に東洋大学ライフデザイン学部 生活支援学科子ども支援学専攻　南野奈津子先生のゼミにて、代表の藤原が難病の子どもをもった家庭の体験をお話させていただきました。 南野先生のゼミの学生さんは、将来保育士・幼稚園教諭などを目指している学生さんの授業の一環で、病気を持った家庭についても学んでくださっています。 　子ども（娘）が産まれた時のことから、集団生活に入るにあたっての対応や私が食事療法…続きを読む

一般財団法人健やか親子支援協会様より小児希少難病の患者団体　有償ボランティア支援助成をいただきました。 https://angelsmile-prg.com/ 希少疾患ゆえ患者数がたくさん増えることはないですが、いつかの誰かのためにいつでも寄り添える窓口を続けていくためにも、 メンテナンス費や、打ち合わせ等少しづつ運営費がかかるため、このような助成をいただけましたこと大変ありがたく思います。 引き…続きを読む

本年度の先天代謝異常症患者会フォーラムが以下の通り開催されます。多数の患者・家族の皆様のご参加をお待ちしております。 第8回先天代謝異常症患者会フォーラム 【日時】2022年1月29日（土）12：50～17：10【形式】Web配信（Zoom／Youtube ）※どちらかお選びいただけます【参加費】無料 ※要参加申し込み【申込方法】下記をご確認ください【申込締切】2022年1月20日（木）…続きを読む