今年も先天代謝異常症患者会フォーラムを以下のように開催いたします。 多数の患者・家族の皆様のご来場をお待ちしております。 　 ************************************** 第6回先天代謝異常症患者会フォーラム 【会場】大日本住友製薬　東京本社（〒104-8356　東京都中央区京橋1-13-1） 【日時】2019年2月23日（土）10：00～15：30 【参加費】無料…続きを読む

大変遅くなりましたが、昨年、11月に行われましたプチ患者会の様子をお伝えいたします。 当日は、4組10名のご家族が集まってくださいました。 メープルシロップ尿症本人は３人です。 女の子が多い？なんて、言われていたMSUDですが、男の子も増えてきました！ 今回は少人数ならではの、交流ができました。 普段気になっているけど、誰に聞いていいか分からない…悩み、食事、家での実際の治療の進め方、役所などへの…続きを読む

第５回先天代謝異常症患者会フォーラムが開催されます。 当日のプログラム（案）を掲載いたしますので、ご興味のある方はふるってご参加ください。 日にち:平成３０年２月２５日 場所:ＴＫＰ品川カンファランスセンター 参加費は無料です。 プログラム １０時―１０時５０分 先天代謝異常症における遺伝カウンセリング 千葉県こども病院　遺伝カウンセラー　秋山奈々 １０時―１２時００分 平成２９年度日本先天代謝異…続きを読む

昨年の設立総会にはたくさんの方にご参加いただき誠にありがとうございました。 昨年は、【メープルシロップ尿症を知ってもらおう！】をテーマに開催いたしました。 今年は、【患者家族同士の交流】をテーマに開催する運びとなりました。 日々の悩み、ちょっと聞いてみたいこと、 こんな時はどうしているんだろう…？ この食材でどんな低たんぱく料理が出来る？ など… リアルで細かい話が出来る場を設けていこうと思ってお…続きを読む

先日、11月20日（日）　文京シビックセンター　スカイホールにて 設立総会が開催されました。 おかげさまで大盛況のうちに幕を閉じました。 当日は、総勢９１名の方にお越しいただきました。 お忙しいなか、たくさんの方に参加いただけましたことを心より感謝申し上げます。   母の友人であります安倍昭恵様よりご祝辞をいただきましたので、 プログラムとともに掲載させていただきます。 娘がMSUDと分…続きを読む

先日、取材していただきました雑誌が発売されました。 『医薬経済』　２０１６年１１月１５日号です。  Patient Relations コーナーに『MSUD-JAPAN』というタイトルで載せていただいてます。 病気のこともとてもわかりやすく、会の立ち上げの経緯や、今後の課題について等、盛りだくさんに掲載していただきました。 今まで、メープルシロップ尿症について全く知らなかった方々にも 目に触れてい…続きを読む

先日、雑誌の取材を受けました。 発行日までは、雑誌名を伏せさせていただきますが、メープルシロップ尿症についてや、会設立の経緯、今後の活動、医療業界・国等への要望等をお話させていただきました。 このお話は、ホームページを見つけていただきご連絡をいただきました。 このような、ご縁に繋がることができ大変嬉しく思います。 どのような記事になるかとても楽しみです。   また、先日、告知させていただ…続きを読む

先日、10月28日（金）予定通り、第58回　日本先天代謝異常学会に参加してまいりました。 ピンクを基調に華やかなブースに仕上がりました。 初めての参加のため、心配でありましたが、先生方や製薬会社の方など、たくさんの方が来てくださいました。 様々な意見交換、情報交換をすることができました。 他の患者会の方をも交流することができました。 設立おめでとうございます！というお言葉もかけていただけることもあ…続きを読む

2016年10月27日（木）～29日（土）に京王プラザホテルで開催されます第58回 日本先天代謝異常学会総会 にて患者家族紹介展示として、ブースを出展させていただくことになりました。 出展は、10月28日（金）14時~18時となります。 設立の報告と設立総会開催の告知をしてくる予定でございます。 実り多き時間となるよう頑張ってまいります。     —以下、第58回 …続きを読む

MSUD-JAPANウェブサイトをご覧いただき誠にありがとうございます。 この度の設立総会開催のお知らせの一部に誤りがありました。 ご覧いただいている皆様に、ご迷惑をお掛けしましたこと、 お詫び申し上げます。 内容については下記の通りになりますので、 よろしくお願いいたします。 【訂正内容】 開催場所階数 誤→２５F 正→２６F メールアドレス 誤→msud-japan＠gmail.com 正→i…続きを読む