2016年10月27日（木）～29日（土）に京王プラザホテルで開催されます第58回 日本先天代謝異常学会総会 にて患者家族紹介展示として、ブースを出展させていただくことになりました。 出展は、10月28日（金）14時~18時となります。 設立の報告と設立総会開催の告知をしてくる予定でございます。 実り多き時間となるよう頑張ってまいります。     —以下、第58回 …続きを読む

MSUD-JAPANウェブサイトをご覧いただき誠にありがとうございます。 この度の設立総会開催のお知らせの一部に誤りがありました。 ご覧いただいている皆様に、ご迷惑をお掛けしましたこと、 お詫び申し上げます。 内容については下記の通りになりますので、 よろしくお願いいたします。 【訂正内容】 開催場所階数 誤→２５F 正→２６F メールアドレス 誤→msud-japan＠gmail.com 正→i…続きを読む

昨年設立いたしましたMSUD-JAPANですが、今年度は、患者家族・医療関係の先生方、関係者のみなさまと一堂に会しての設立総会をする運びとなりました。 当日は、メープルシロップ尿症の基本のお話を日本大学病院　小児科医長　石毛美夏先生に、また、近年急速に実施されているメープルシロップ尿症と肝臓移植についてのお話を、自治医科大学移植外科医　水田耕一先生にお願いしております。 先生方、医療関係者との交流…続きを読む

PKU親の会連絡協議会ニュース（第46号）にMSUD-JAPANについて掲載していただきました。 設立までの経緯や、今後の方向性、ホームページのことについて載せております。 これから、設立総会への準備を始めていく予定でおります。 今後とも宜しくお願い致します。

昨年、夏に設立をいたしました日本メープルシロップ尿症の会（MSUD-JAPAN）です。 本日よりホームページが公開となりました。 MSUD‐JAPANは、メープルシロップ尿症（MSUD）の子どもを育てる親と患者本人が集い、2015年に発足しました。 日本では患者数が非常に少ないため、この病気に関する情報を集めることがとても難しい現状があり、その状況を改善したく設立しました。 また、突然、愛するわが…続きを読む