先日、11月20日（日）　文京シビックセンター　スカイホールにて

設立総会が開催されました。

おかげさまで大盛況のうちに幕を閉じました。

当日は、総勢９１名の方にお越しいただきました。

お忙しいなか、たくさんの方に参加いただけましたことを心より感謝申し上げます。

母の友人であります安倍昭恵様よりご祝辞をいただきましたので、

プログラムとともに掲載させていただきます。

娘がMSUDと分かったころから、お気にかけてくださっており、

肝臓移植の際もメッセージをくださっていたことから、

ご祝辞をいただきました。誠にありがとうございます。

その後、代表の挨拶があり、先生方の講演へと続きました。

メープルシロップ尿症について

日本大学病院　小児科　石毛美夏先生

LEGOブロックとスーパーマリオを使って

とてもわかりやすく説明していただきました。

つづきまして、

新しい治療法について~メープルシロップ尿症と肝臓移植~

自治医科大学　移植外科　水田耕一先生

肝臓移植について、なかなかその立場にならなければ聞くことのできない

貴重なお話しをしていただきました。

続きまして、患者家族紹介

９組の患者家族を紹介させていただきました。

写真は、患者家族紹介展示コーナーの様子です。

治療と向きあいながら、様々なかたちで活躍している姿を伝えることが出来ました。

みんなでコミュニケーション！！

短い時間でしたが、異業種の方々が一堂にコミュニケーションを

とることができ貴重な時間となりました。

治療食企業様より３社も来ていただけ、華やかなブースになりました。

ヘルシーフード（株）さんには、治療ミルクだけでは不足してしまう微量元素が補給できるテルモのテゾンジュースを提供していただきました。

https://www.e-terumo.jp

（株）バイオテックジャパンさんには、食事治療にはかかせない低たんぱくパンやラスクをお土産に提供いただきました。

http://tei-tanpaku.jp/

また今回は、MSUD-JAPANの大切な目標である認知度向上のために、

疾患名と同じ［メープルシロップ］を取り扱っている企業様数社に、

MSUD-JAPANのことや、設立総会をする旨のお手紙をお送りさせていただきました。

そのなかで、田辺インターインターナショナル株式会社様が、快くプチギフトを提供してくださいました。

http://www.maplesyrup.co.jp/

こちらの会社は本物のメープルシロップを30年ほど前に日本に初めて紹介して頂いた企業様です。

疾患と付き合いながら生きていくには、一般の方にも知っていただき理解していただくことで、もっと生活しやすくなると考えております。

お忙しいなか、ご協力いただきました企業様にこの場を借りて心より感謝申し上げます。

また、当日の受付や各スタッフ等も他の患者会の方々や友人にお手伝いいただきました。

本当にありがとうございました

皆さまに支えられて、当日を迎え、無事に設立総会を終えることがきましたこと、格段のご尽力をいただきました先生方、患者ご家族の皆様、各患者会、友人・応援団の方々を初め、多くの関係者の皆様に心より感謝を申し上げます。

これからもMSUD-JAPANは継続的な活動を行ってまいります。

今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

★★★参加者内訳★★★

患者家族     　 26     名     9家族　※うちMSUD本人8名

医療関係者     16     名

患者会関係      7      名

治療食企業様   5      名

（株）ヘルシーフード、(株)バイオテックジャパン、

木徳神糧社株式会社、http://www.kitoku-shinryo.co.jp/index.php

栄養科学生      1      名

一般   　　　  26     名

一般（子ども） 10     名

合計　　91    名