大変遅くなりましたが、昨年、11月に行われましたプチ患者会の様子をお伝えいたします。

当日は、4組10名のご家族が集まってくださいました。

メープルシロップ尿症本人は３人です。

女の子が多い？なんて、言われていたMSUDですが、男の子も増えてきました！

今回は少人数ならではの、交流ができました。

普段気になっているけど、誰に聞いていいか分からない…悩み、食事、家での実際の治療の進め方、役所などへの説明の仕方などを、直接、情報交換することができました。

また、代表に低たんぱくおやつを作ってきていただき、試食会もおこないました。

米粉を使ったワッフル。
低たんぱくパンを使った、りんごチーズトースト。
卵なしの蒸しパン。

ワッフルには生クリーム、パンにはチーズを付けています。

一見、食べていいの？
と、思ってしまいますが、少量（本人が食べられる量）でしたら、食べることができます！

生クリームの場合は、乳脂肪分が多いものを選ぶと、たんぱくの量が下がるので、おススメです！

米粉を使うと、このようにどうしても、白い仕上がりになってしまいますが、少し焦がしぎみなおやつを作りたい場合には、すりおろした人参などを入れると効果的です。

こんなアドバイスもサラリと聞けるのはプチ患者会ならではでしょうか！

子どもも大人も美味しくいただきました(^^)

市販のお菓子の選び方もおまけに、、、

後ろの成分表示を見て、計算すれば食べることが出来ます。

外出の際などは、助かります。

昨今は、成分表示が書かれているので本当にありがたいと思います。

気づくとあっという間に4時間が経過しておりました。

子どもたちは自由に遊び…

途中で、お父さんたちが慣れた手つきでミルクを作り子どもたちに飲ませていたのはとても感慨深いものがありました。

おかげで、ママたちはじっくりと話をすることができました。

まだ、活動はとても少ない会ではありますが、これからも少しづつ活動を続けていきたいと思います。

2018年もよろしくお願いいたします。

第５回先天代謝異常症患者会フォーラムが開催されます。

当日のプログラム（案）を掲載いたしますので、ご興味のある方はふるってご参加ください。

日にち:平成３０年２月２５日
場所:ＴＫＰ品川カンファランスセンター
参加費は無料です。

プログラム

１０時―１０時５０分
先天代謝異常症における遺伝カウンセリング
千葉県こども病院　遺伝カウンセラー　秋山奈々

１０時―１２時００分
平成２９年度日本先天代謝異常症学会　見て歩き
―新しい治療法どうでしょうー
帝京平成大学　高柳正樹

１２時―１時半
昼食
いくつかのグループに分かれて専門家にいろいろ聞いてみる

１時半―２時１０分
社会的資源をうまく使うには
千葉県こども病院　ＭＳＷ　河野司

２時２０分―３時２０分

―先天代謝異常症への遺伝子治療はどこまで進んだかー
成育医療研究センター　奥山虎之

３時２０分－４時
ＪａＳＭＩｎの取り組みについて
成育医療研究センター

※参加希望者で保育をご利用なりたい方は事前の申請が必要となります。
１５名、先着順となります。
利用料は無料です。保育士、医師、看護師の体制で設置いたします。

参加のお問い合わせにつきましては、ホームページお問い合わせより、ご連絡ください。皆様のご参加をお待ちしております。