一般財団法人健やか親子支援協会様より小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成をいただきました。
希少疾患ゆえ患者数がたくさん増えることはないですが、いつかの誰かのためにいつでも寄り添える窓口を続けていくためにも、
メンテナンス費や、打ち合わせ等少しづつ運営費がかかるため、このような助成をいただけましたこと大変ありがたく思います。
引き続き活動を続けてまいりたいと思います。
2022.11.12
一般財団法人健やか親子支援協会様より小児希少難病の患者団体 有償ボランティア支援助成をいただきました。
希少疾患ゆえ患者数がたくさん増えることはないですが、いつかの誰かのためにいつでも寄り添える窓口を続けていくためにも、
メンテナンス費や、打ち合わせ等少しづつ運営費がかかるため、このような助成をいただけましたこと大変ありがたく思います。
引き続き活動を続けてまいりたいと思います。
2022.01.17
本年度の先天代謝異常症患者会フォーラムが以下の通り開催されます。
多数の患者・家族の皆様のご参加をお待ちしております。
第8回先天代謝異常症患者会フォーラム
【日時】2022年1月29日(土)12:50~17:10
【形式】Web配信(Zoom/Youtube )※どちらかお選びいただけます
【参加費】無料 ※要参加申し込み
【申込方法】下記をご確認ください
【申込締切】2022年1月20日(木)
*プログラムの詳細はポスターをご覧ください
お申し込み方法等は、こちらをご覧ください。
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