2024.09.19

第65回日本先天代謝異常学会学術集会・第20回アジア先天代謝異常症シンポジウム (umin.ac.jp)開催のお知らせ

今年度も、日本先天代謝異常学術集会・アジア先天代謝異常症シンポジウムが開催されます。

本年度のテーマは【100万人に1人はゼロじゃない】です。

MSUD_JAPANのブースも出展する予定です。

ぜひ、お立ち寄りください。

会議の名称	第65回日本先天代謝異常学会学術集会、第20回アジア先天代謝異常症シンポジウム
テーマ	100万人に1人はゼロじゃない
会期	2024年11月7日（木）～9日（土）
会場	ステーションコンファレンス東京＋会期後オンデマンド配信アクセスはこちら
会長	窪田　満 (国立研究開発法人　国立成育医療研究センター　総合診療部　統括部長)
副会長	大石　公彦 (東京慈恵会医科大学　小児科学講座　講座担当教授)
主催事務局	国立成育医療研究センター　総合診療部
運営事務局	株式会社インターグループ〒105-0001　東京都港区虎ノ門2-2-5　共同通信会館4階 TEL：03-5549-6915　FAX：03-5549-3201 E-mail：jsimd65@intergroup.co.jp

2024.09.14

拡大新生児スクリーニングに関わるアンケート／遺伝性疾患プラス

メープルシロップ尿症のページを書いていただいた遺伝疾患プラス様よりアンケートのご依頼を受けました。

メープルシロップ尿症だけでなく、遺伝性疾患の患者さん・ご家族であればどなたでもご参加いただけます。

ご協力のほどをどうぞよろしくお願いいたします。

【当事者・ご家族向け】拡大新生児スクリーニングアンケート

遺伝性疾患プラスでは、「拡大新生児スクリーニング」に関わるアンケートを実施しております。アンケート結果は、今後のメディア運営にいかして参りますので、ぜひご意見をお聞かせください。

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アンケート：https://forms.gle/dWDomTXY5VUw4cy88
【締切】9月24日(火)正午まで
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2024.04.04

一般財団法人健やか親子支援協会様が、冬季緊急支援「エンジェルスマイル基金～難病児ファミリー応援給付事業」の応募受付を開始いたしましたので、ご案内させていただきます。

募集期間：2024年4月1日（月）正午～2024年4月30（火）正午
採択予定人数：10名
募集要項及び申請フォーム：当協会HPお知らせ欄から、申請フォームをダウンロード
してください。
https://angelsmile-prg.com/archives/1085

この事業は、医療費助成の対象とならない通院費や日用品関連など、経済的負担があ
る難病児家庭の経済的精神的なご負担を少しでも軽減することを目指す事業です。

必要なご家族に届きますよう微力ながら当ホームページにも掲載させていただきました。