このたび、たまひよオンラインに、メープルシロップ尿症（MSUD）に関する体験談の記事が掲載されました。
生後まもなく診断を受けたご家族の30年にわたる歩みが、まとめられています。

MSUDのことをまだ知らない方にも、「どんな病気なのか」「どんな毎日を過ごしているのか」が伝わる内容になっています。
私たち患者会としても、多くの方に知っていただくきっかけになれば、とても嬉しいです。

よろしければ、ぜひご覧ください。

前半：尿から甘いにおい…。生後18日で娘が「メープルシロップ尿症」と診断されてから、30年におよぶ治療の日々を振り返って【体験談】

https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=215453

後半：まさか娘が…約50万人に1人の希少疾患「メープルシロップ尿症」。患者会を立ち上げた母の思いとは【体験談】

https://st.benesse.ne.jp/ikuji/content/?id=215454

これからも、患者会としてできることを一つずつ続けていきます。
どうぞよろしくお願いいたします。

患者目線で革新的医療政策実現を目指すパートナーシップ（PPCIP）の活動母体である一般社団法人新時代戦略研究所（INES）によって、

2025年11月27日（木）に『第2回 患者・市民大集会 〜患者・市民の声を届けよう〜』が開催されます。

患者・ご家族は無料で参加可能です。
https://partnership-pcip.jp/news/news20251010/

MSUD-JAPANも本助成金に応募し一次審査を通過いたしましたが、最終審査では採択には至りませんでした。二次審査時のヒアリングでは、自治体へ患者の声を届けていくために、食事療法を行っている患者会とも力を合わせていくことの大切さを感じました。

さまざまな患者会の声を集め、行政や社会に届けていくことでより安心して暮らせる環境づくりへとつながるように、これからも皆さまと力を合わせながら、患者や家族の想いを社会へ届けていきたいと思います。

現在、当会のお問い合わせフォームに不具合があり、改修をお願いしているところです。
それまでの間は、お手数ですが下記のフォームよりお問い合わせいただければ幸いです。

https://forms.gle/rovtbbzoZKHhpvDS6

なお、当会は患者家族がボランティアで運営しております。
そのため、お返事に少しお時間をいただくことがございます。
ご不便をおかけいたしますが、どうかご理解賜りますようお願い申し上げます。