2015年に設立されました「日本メープルシロップ尿症の会（MSUD-JAPAN）」は、おかげさまで2025年に設立10周年を迎えることができました。これもひとえに、日頃よりご支援・ご協力を賜っている皆さまのおかげと心より感謝申し上げます。

この10年間で、設立総会の開催、患者家族会の実施、代謝異常学会でのブース展示、講演会での登壇、国内外からのお問い合わせ対応など、さまざまな活動を通じてメープルシロップ尿症の認知向上と情報共有に努めてまいりました。

メープルシロップ尿症は非常にまれな疾患で、患者数が少ないことから同じ疾患の方と出会うこと自体が難しい状況にあります。だからこそ、患者・ご家族がつながり支え合えるコミュニティの大切さを改めて感じる10年間となりました。

このたび当会は、より多くの患者・ご家族の皆さまとつながることを目的に、これまで所属していた「PKU親の会連絡協議会」から独立し、2025年より新たな体制で活動をリニューアルいたしました。

会費不要で、MSUD患者のご家族であれば、どなたでも「登録のみ」でご参加いただけるオープンな会です。

今後も、患者・ご家族同士が安心してつながれる場を提供できるよう活動を続けてまいります。
どうぞお気軽にご参加ください。

こちらの登録フォームよりぜひ、ご登録ください。

また、今後の活動継続のため、引き続き、応援してくださる皆さまからのご寄付も受け付けております。

【寄付の受付口座】
振込口座　：　三菱UFJ銀行　春日町支店普通　1018479

今後とも、メープルシロップ尿症の正しい理解と、患者家族の安心につながる支援の輪を広げていくため、どうぞ変わらぬご支援・ご協力を賜りますよう、よろしくお願い申し上げます。