1. 昨年設立いたしましたMSUD-JAPANですが、今年度は、患者家族・医療関係の先生方、関係者のみなさまと一堂に会しての設立総会をする運びとなりました。

当日は、メープルシロップ尿症の基本のお話を日本大学病院　小児科医長　石毛美夏先生に、また、近年急速に実施されているメープルシロップ尿症と肝臓移植についてのお話を、自治医科大学移植外科医　水田耕一先生にお願いしております。
先生方、医療関係者との交流の時間も予定しております。

また、この会の大きな目的として、患者同士の交流ももちろんですが、多くの方に知っていただくことも大切にしております。

そのため、患者ご家族でない方もご参加いただけます。

ご興味のある方、応援してくださる方、勉強中、または勉強していきたい方、稀少疾患というつながりのある方など、広くお声がけさせていただいておりますので、お気軽にご参加いただければと思います。

日にち：平成２８年１１月２０日（日）

時間：１４：３０~１６：３０（受付：14：15~）

場所:文京シビックセンター 26階スカイホール

参加費：１，０００円（１家族1,000円、キッズスペースあります）

参加ご希望の方は、お問い合わせより氏名・ご連絡先をお知らせください。

折り返しご連絡させていただきます。

参加希望締め切り日：平成28年11月7日（月）

皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

PKU親の会連絡協議会ニュース（第46号）にMSUD-JAPANについて掲載していただきました。

設立までの経緯や、今後の方向性、ホームページのことについて載せております。

これから、設立総会への準備を始めていく予定でおります。

今後とも宜しくお願い致します。

昨年、夏に設立をいたしました日本メープルシロップ尿症の会（MSUD-JAPAN）です。

本日よりホームページが公開となりました。

MSUD‐JAPANは、メープルシロップ尿症（MSUD）の子どもを育てる親と患者本人が集い、2015年に発足しました。

日本では患者数が非常に少ないため、この病気に関する情報を集めることがとても難しい現状があり、その状況を改善したく設立しました。

また、突然、愛するわが子がメープルシロップ尿症と診断されたご家族の方の心のよりどころとなる場所を作っていきたい、気持ちを共有できるような場所作りが提供できれば、と思っています。 一般には知っていただく機会も少ないこの病気。より多くの方に知っていただきたいと願っています。

メープルシロップ尿症のご家族やご本人だけでなく、先天性アミノ酸代謝異常症に関心のある方、これから勉強をしていきたい方、私たちの活動を応援してくださる方など、広く交流をしていけるような活動を目指しています。

小さな会ですが少しづつ成長していきたいと思っております。
よろしくお願い致します。

MSUDJ-JAPAN事務局